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你可能不会想到你的肝脏每天每分钟都在做什么，但这个隐藏的器官对于我们身体的健康至关重要 - 而且它是美国肝脏基金会工作的中心。美国肝脏基金会的核心选区是肝病患者及其家属。根据全国董事会主席Tom Nealon的说法，达到这些目标一直是基金会的使命，因为它们是在1970年由AASLD（美国肝病研究协会）成立的。
现在，教育和宣传比以往任何时候都需要，他说，为了确保患者和家属了解刚刚被批准用于更有效治疗丙型肝炎的新疗法，仅在美国就有超过300万的肝炎感染。
Everyday Health与Nealon先生进行了交谈关于什么启发他成为美国肝脏基金会的一部分。了解为什么他对希望新的丙型肝炎药物可以给可能患有肝病的人带来希望的原因感到满意 - 但是现在还不知道它。
照亮肝脏疾病
日常保健： 是什么启发了您首先成为美国肝脏基金会（ALF）的一部分？
汤姆尼尔龙： 有些晚年 - 我50岁 - 我说：“你知道吗，我想我会跑马拉松“。所以我在我的50 生日后的第一周跑了我的第一次马拉松。多年后，我说，“你知道，我很想跑波士顿。”但对于波士顿，你必须按时间排位赛。鉴于我的年龄和其他因素，你可能会聚集在一起，我不会去波士顿。所以我参加了美国肝脏基金会的第一年承诺筹集资金。他们让你承诺筹集2,500美元 - 我筹集了16,000美元！
正如我常说的那样，显着的一部分是“在我想要跑波士顿的路上发生了一件有趣的事情。”我迷上了美国肝脏基金会，更重要的是与一个出生胆道闭锁的小男孩（一种名为Zachary的慢性肝病）相匹配。那么，扎克当时只有一岁，现在他已经11岁了。我们永远是最好的朋友，BFF，就像我们说的那样。
自那时以来，他和我一直为美国肝脏基金会筹集资金，以各种方式。在过去的11年里，我们已经开展了筹款活动。在这段时间内，我们已经筹集了130万美元 - 我想这引起了美国肝脏基金会董事会的关注 - 而且我在5年前成为了一名成员。
实际上，我现在正在运行它。从我下个月66岁开始，这是我生命中现在的礼物。我仍然有一份全职工作，但大部分时间我花了大量时间来处理ALF及其问题。我到全国各地去各个部门工作，并在那里举行活动并代表ALF发言。
我认为我们的一个斗争……是人们谈论很多疾病，但没有人谈论肝病。无论是因为耻辱还是因为人们尽快保密。你知道，人们谈论艾滋病毒。人们谈论癌症。人们谈论心脏病，中风和心脏病。但实际上从来没有人谈论过肝病，而且目前肯定是美国面临的最大的疾病之一。
丙型肝炎发生的事情令人兴奋，因为它是一个巨大的景观变化。
EH： 在你与ALF的合作中，你见过肝脏移植有时是由于丙型肝炎吗？
Nealon： 当然，我的意思是这是最常见的原因之一那是因为不幸的循环，它实际上是丙型肝炎的阴险本质 - 为什么他们把它称为沉默的流行病 - 是因为它不仅可以在几年而是几十年内在身体中有些休眠。当它表现出来的时候，肝硬化可能就在那里，在某个时间点，生存的唯一可能性是移植。
这当然是一个主要因素。认为可能有一种治疗方案可以防止丙型肝炎进入肝硬化的阶段，这意味着丙型肝炎所需的移植手术将会减少。这将使他们可以用于胆道闭锁或其他形式的人群肝脏疾病，原发性硬化性胆管炎……我的意思是有一整套肝脏疾病清单，最终可能需要进行移植手术
获得丙型肝炎检测
EH： 人们是否可以在他们的血液中携带丙型肝炎并且没有意识到他们已经感染？
Tom Nealon： 据估计，超过300万美国人遭受痛苦来自肝脏疾病[来自hep C]，75％的人没有意识到这一点，这是非常不幸的。这肯定是为什么CDC [U.美国疾病控制与预防中心]建议，1945年至1965年间出生的婴儿潮出生者应该接受检测。
我认为令人兴奋的消息和希望人们关注的新闻可能是时间不够很久以前你会说，“现在好了，这不是很好，现在我知道我患有肝病。”但现在，知道自己患有肝病，实际上，这不仅是一个积极的结局，而且是一个辉煌的结局。那里的药物加上已批准的新药很有可能治愈。这种药物治疗方法能够治愈或根除丙型肝炎 - 这种情况在我们有生之年并不常见，可以引入一种药物治疗方案，为患有这种疾病的人们提供改变生活的经验。展望这意味着丙型肝炎不会对今天的健康构成威胁。显然有很多人不知道他们有疾病，只是意味着他们确实意识到他们的身体状况和他们对抗疾病的能力以及能够维持任何类型的治疗 - 仅仅是困难得多。
我们强烈支持并欢迎CDC鼓励婴儿潮一代经过测试发现。因为你越早发现，使用这些新疗法的可能性相对较小，并且相对容易地阻止丙型肝炎所具有的一些可怕影响，这是很好的。
EH：
2013年11月批准的这些丙型肝炎新药，Olysio（simeprevir）和2013年12月批准的Sovaldi（sofosbuvir）如何改变患者的照片？ Nealon：
这些方案具有承诺两者的持续时间都较短，但当它们接受治疗时对个体的影响当然也不那么可怕。过去，治疗的性质，特别是严重依赖干扰素，意味着它特别虚弱，并且使经历该治疗方案的人难以过正常生活。现在，对这些新药的期待是，它的持续时间会更短，副作用也会更少，而且肯定会比以前所需的住院治疗更少。 我认为对于那些认识到他们患有丙型肝炎的原因在于，他们不必像生活中那样改变生活方式，而是因为他们的正常生活方式使他们不能通过治疗方案。
EH：
你会说新的治疗方法吗？答应治疗？ Nealon：
嗯，我认为治愈的潜力很大。与我同在国家委员会并且是我们国家医疗咨询委员会主席的一位医生Hillel Tobias博士说，有充分的理由乐观地认为，这提供了一种潜在的治疗方法。肯定有人治愈的情况。除此之外，还有可能彻底根除这种疾病。 等待治疗Hep结束C
EH：
我认为有些人甚至在开始治疗之前等待新的丙型肝炎药物，对吗？ Nealon：
甚至，老实说，等待被测试。很明显，这是一大部分人口 - 如果我们说有320万人患有这种疾病，但有75％的人没有意识到这一点。有很多人需要测试，所以我们希望那些没有测试过的人现在会被测试。 有些人被测试过，但有些人坐在旁边。据估计，这些人达到了320万人的90％ - 甚至没有得到治疗。显然，有一部分人可能知道他们有这种药物，但迄今为止还没有采取行动。好消息是，虽然这些药物现在正在上市，但还有更多的药物符合这一要求。它已经成为一个非常活跃的领域，当突破的时候，很多制药公司都会加入进来，所有这些都在争夺最新的药物，这当然并不罕见。
这对患者来说是个好消息，因为这意味着可能每个出来的人都会有更大的成功可能性和更少的副作用。这显然是患者喜欢这些药物的方向。目前，对那些对患者有好处的药物的开发有着浓厚的兴趣，其中一些人意识到他们患有肝脏疾病，而另一些人可能并不知道他们患有肝脏疾病。
了解更多关于Hep C
你有没有想要与读者分享的任何资源？
Nealon ：我们有很多年
hep C 1,2,3程序您可以访问liverfoundation.org，这是了解疾病的一种资源 - 了解它所带来的挑战。更重要的是，它对治疗测试和资源进行了全面的概述，这是我们认为对当今和今天的病人来说非常宝贵的东西之一 - 能够尽可能地进行自我教育 您可能无法按照您的意愿或尽可能快地去看医生，但我们希望这可以提供一些极其重要的疾病的非常重要的信息，帮助患者及其患者家庭，而他们试图做出一些非常重要的决定。 您的观点：
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