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向牛皮癣支持小组开放:Ninfa的故事|

Anonim

每年11月,得克萨斯州圣安东尼奥的居民Ninfa Cantu在1979年庆祝她的牛皮癣症状出现。今年11月,年份。 “人们问我为什么庆祝疾病,”坎图说。 “我庆祝是因为这是我生命中的一部分 - 这是我的一部分。”

由于牛皮癣,她还有一个新家庭,一个在2003年开始银屑病支持组后成长的家庭。两个月。他们不仅交流故事,花时间了解他们的疾病,而且他们也形成了强大的友谊。一位支持小组成员邀请坎图参加她的婚礼。另一位每年给她一份圣诞礼物。

最重要的是,他们给了对方希望。 “这是支持小组的力量,”坎图说,“

为什么牛皮癣的支持如此重要

研究发现,牛皮癣会显着影响人们的生活质量,皮肤病学教授医学主任医学博士Gary Goldenberg说。在西奈山医学中心和纽约市西奈山伊坎医学院的皮肤病学和病理学助理教授。其中有证据表明,牛皮癣影响的皮肤区域越大,生活质量越差,特别是在女性和年轻人身上。

部分关于牛皮癣的问题是慢性的。一旦你被诊断出来,你知道你会永远拥有它,戈登伯格博士说。然而,当你花时间在牛皮癣患者身边时,你会看到随着时间的推移会变得更好的人,并且它可以帮助你了解你也可以找到有效的治疗方法。

许多人的另一个主要问题是牛皮癣是他们不理解疾病的人治疗的方式。陌生人,甚至朋友和家人,可能会认为牛皮癣是有传染性的,这显然不是真的。“

我确信我的病人看到我用手抚摸他们的皮肤,”戈登伯格说。 “我想向他们展示,我不害怕触摸它们,因为它没有传染性。”

银屑病支持团体:'像负担举起'

因为坎图没有掩盖她的皮肤,所以人们经常接近她和问她的牛皮癣问题。她决定成立一个双语支持小组,因为她看到她的社区需要一个小组。圣安东尼奥拥有强大的西班牙裔文化,她的团队有时会用西班牙语举行会议,以便让每个人都感受到。

10年前有20人参加了第一次会议。许多人都提出疑问,比如他们的孩子是否患有牛皮癣,以及治疗牛皮癣的最佳方法是什么。现在,该团队的成员带家属参加会议,他们也可以了解牛皮癣。有时他们分成两对,彼此交谈并讲述他们的故事。 “坎图说,”人们可以让他们感到挫折,“一名加入支持小组的人说,小时候,他的父母把他留在了车库里,因为他们认为他有类似艾滋病毒/艾滋病的东西。 “他觉得有必要谈谈他的情况,”坎图说。 “这有助于了解你并不孤单,而其他人可以与你正在经历的事有关。”

坎图的小组曾经带来一名医生谈论银屑病的社会心理影响,并且它主持了牛皮癣交易会。她和其他成员还会见了一位当地议员,谈论牛皮癣是如何影响他们的,以及获得处方药物治疗覆盖率的重要性。

多年来,坎图的牛皮癣已使她住院三次,她还患有银屑病关节炎和纤维肌痛。去年,她被一辆卡车撞倒,并受伤,导致她很难走路。但她有好朋友 - 通过她的支持团体的朋友 - 她可以转向。

曾经有一段时间,坎图遇到了一个犹豫加入该组的人。在这些情况下,她与他或她谈论授权支持团体的能力如何。 “加入一个,因为在尝试之前你不知道你会得到多少解脱,”她说。 “当你知道自己并不孤单时,这就像一个负担。”

你如何找到牛皮癣支持

坎图自己开始了她的支持小组,但自那以后,国家牛皮癣基金会已经将它捡起来了。要找到您所在地区的团队,请访问基金会的网站www.psoriasis.org。

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