玛丽•费尔斯汀一天晚上睡觉时，一位健康的年轻妈妈醒来，第二天早上醒来时发现自己并没有关节。加入我们与“脱离关节：关节炎的私人和公共故事”的作者一起进行现场讨论，这是一个令人感动的回忆录，肯定会引发类风湿关节炎的任何人的共鸣。
Annnouncer： 在开始之前，我们提醒你，这个计划表达的意见完全是我们客人的意见。它们不一定是HealthTalk或任何外部组织的观点。并且，一如既往，请咨询您自己的医生，以获取最适合您的医疗建议。现在，这里是你的主人。
Mary White： 你好，欢迎参加今晚的HealthTalk类风湿关节炎网络直播。我是你的主人玛丽白。今晚我们有一场精彩的表演。我们的客人是作家，母亲和RA战斗人员，玛丽·费尔斯坦娜（Mary Felstiner）。她的脚踝可以走楼梯吗？她的手指可以打开一个罐子，剥橙色？但并不总是这样。她有一天晚上睡觉了一个活跃的专业人士，一个健康的年轻母亲，并在第二天早上从关节中醒来。这是她第一次遇到类风湿关节炎。她的回忆录“脱离联合”是通过诊断生活并接受新生活的故事。
现在，玛丽是斯坦福大学历史教授，母亲和作家。我们很高兴今晚有她与我们分享她的故事
Mary Felstiner，欢迎来到节目
Mary Felstiner：
我很高兴来到这里，我期待着听到来自你的听众 Mary W .:
我认为这将会很有趣，Mary。我读了你的书。我喜欢它。它不仅有趣而且富有启发性。在书中，你谈论了一个早晨在RA中醒来的时候。告诉我这是怎么发生的。
Mary F.：
我实际上写了“脱节”，因为有一天晚上我睡觉了，就像你说的，一个健康的年轻妈妈。我也准备成为历史教授。第二天早上醒来发现我的双手不起作用，我只是感到震惊。一切都依赖于这些手。我认为，正如我认为大多数人在发生类似情况时所做的那样，我的手腕紧张着抱着一个婴儿。“我想，”我认为，我太年轻了，没有任何严重的麻烦。因此，这不是严重的麻烦。“ 我没有意识到，在那个瞬间，我加入了200万患有类风湿性关节炎的美国人，其中一些人现在正在听。这就是我故事的开始。
Mary W .:
你醒了，你以为这是你做的事？
Mary F.：
我认为这是某种事情我做了，所以我去了诊所。我没有意识到我会得到一个诊断。我刚去诊所买了一张王牌绷带，医生说：“你应该包住手腕并戴上一些热垫或一些冷垫。”当我到达时，医生说：米派你去验血。“我说，”甩掉我的手腕。只要给我一些绷带。“这不是他所做的。他点了一些血液测试，他给了我一本小册子阅读。我坐下来阅读小册子。这一切都是关于疼痛，僵硬和肿胀，以及这种长期和长期的。我无法吸收它。事实上，我花了整整一周的时间来吸收这本小册子，并意识到这是一种痛苦。无论我曾经居住过什么身体，我都被踢掉了。那真是个开始。 Mary W.：
那时候你真的很年轻，20多岁？ Mary F.：
我28岁。如果“类风湿性关节炎”这个词对我来说意味着什么 - 它没有，我以前没有听说过这种疾病 - 我会把它和老年人联系起来。
这是一个很大的错误。我是这种疾病发作的典型年龄，我很快就知道了。 这就是疾病的作用方式。它是系统性的（影响整个身体），它是自身免疫的，这意味着你的免疫系统开始袭击你自己的组织，就好像那些是敌人一样。
Mary W.： 幸运的是我得到了一个非常早期的诊断
通常人们不会去看医生，或者他们没有保险去看医生。或者他们对关节炎一无所知，并且有一点疼痛和痛苦，并且不认真对待它。他们没有得到诊断，他们没有得到治疗，直到为时已晚。所以从那个意义上说，我非常幸运。
玛丽W.：
在那个年龄，如何这是否影响到你？这是如何影响你的家庭生活与一个小宝宝？你甚至可以举起宝宝吗？ Mary F.：
这是一个非常重要的问题。大多数患有慢性疾病的人立即担心自己会从起床的那一刻起到睡觉的那一刻如何影响他们平常的生活，特别是他们的家庭生活。有了一个小宝宝，我想，“我怎么成为一个母亲？我怎么会把孩子抱起来，和孩子一起玩耍？“所有这些都变得很困难。”我花了好几年才意识到，一些困难是设备的设计，缺乏住宿和困难当你有某种残疾或疾病时照顾一个年幼的孩子。我最好的防守就是把整个事情都封闭起来。我认为我的主要工作是确保我的孩子和我的朋友尽可能少地了解我的感受或我正在遭受的痛苦。
Mary W.：
好吧，你谈谈住宿问题。你是怎么适应的？ 玛丽F.：
我试着做出小小的改变 - 用不同的方式来举起一个孩子，或者不举起那么多。我非常依赖我的伴侣。这些都是私人住宿，我试图保持私密性，非常私密。我甚至不想让任何人在家看到这一点。这真的很常见，我认为这实际上会让疾病变得更加糟糕。 在某些方面做这件事是件好事，但确实有助于建立一种沉默的文化。沉默的文化意味着我们没有得到足够的关注，我们没有得到足够的建议，而且我们没有得到足够的治疗。
我因为羞愧而保持沉默30年。
Mary W.： 我有一点关节炎，就在我读完你的书并看到医生之后，我才能承认我有这种关节炎。这种特殊的疾病是什么让人们不谈论它？
玛丽F.： 我认为你的病例非常典型，而且很常见。我很高兴你提到过。
首先，我认为它有一种耻辱，因为它应该发生在非常老的人身上。不幸的是，这反映出我们社会中老年人的地位较低。它也是缓慢的象征。人们谈论以关节炎速度移动，这意味着非常缓慢。谁会想与此相关？没有人。
一个普通人，特别是职业女性的耻辱最终会变成伤害。你不想在工作上承认你不能做所有其他人都能做的事。你不希望不可用。
我希望自己像其他父母一样成为父母。我希望和其他人一样好。如果有人有需要或遇到麻烦，我会在那里。如果有人想要我吃晚饭或开会，我会来的。但即使是非常少量的关节炎的结果也可能会阻碍。如果你总是想跟上其他人，你最终会感到疲倦。而且你会变得更糟。 所以我们在这里的战斗是一种速度文化，保持速度。 “脱离联合”试图为自己和其他人解决这个问题。
Mary W.： 我对你处理工作的方式很感兴趣。你是一所大学的教授，你必须带着书来和学生交谈。你是如何管理的？
玛丽F.：
这是我要承受的伟大十字架。我最终花费了大量时间争取住宿和文书上的帮助，因为我无法用手写书或在黑板上写字。
它向我介绍了我拥有某些权利的事实。他们不会被给予我。如果我没有类风湿性关节炎，我的工作确实比以前更难。我真的很慢。我必须使用语音识别程序。我不能做那些我很容易做的教授。“但在这个过程中，我确实学会了为自己而战。我不认为我会以其他方式学习它。这是一个真正的教训，我不认为它是一个坏的。
Mary W.：
在书中，你也谈论你如何处理你的RA，好吧，30年基本上。自从最初的诊断后，你有什么适应？你在工作上有一些帮助，但是你在家如何管理？
Mary F .: 我相信现在管理身体的一些技巧比现在好得多。从身体上看，现在比几十年前更容易患此病。
有更好的药物，并且治疗方面出现了巨大的转折。过去曾有过类风湿性关节炎的人服用了一点阿司匹林，然后多一点，然后多一点 - 非常保守。你整个时间都在缓慢地上升治疗金字塔 - 这种药物的一小部分，有点药物。今天，他们在开始的时候用一些非常艰难的东西来嘲弄你。 很多人觉得非常可怕。我不会责怪人们发现可怕的事情。这是新的治疗理念。这是基于对类风湿性关节炎是一种非常严重的疾病的理解，而且你不应该在它周围发呆。你应该尝试在一开始就把你可能做的所有事情都打掉。现在的模型是这是一种严重的疾病，我们尽可能地去除它。
我也认为，我的生活因90年代开始的残疾人权利运动和1990年的美国残疾人法案（1991年）而改变。这让我意识到，我有权感觉更好。
我有权享受良好的药物治疗，良好的治疗和良好的住宿条件。我很难意识到这一点，因为这意味着我有责任提出要求。
其中最积极的部分就是这种专业知识，代理和战斗精神。开始时使用的术语 - RA战斗员。通常，人们会说RA患者。我喜欢RA战士。这就是我认为这个过程可能是的。 语音识别技术让我着迷。我对计算机数字语音和专家非常感兴趣。我曾经把自己想象成这种伤心的，拖着关节炎的人，现在我把自己想象成这个电子女人和这个权力公主。我会告诉你任何你想知道的关于电脑的东西。
Mary W.：你是否认为写作和演讲是你必须克服的最大障碍？
Mary F. ：
是。我必须公开承认自己有一种疾病，尽可能公开地谈论它对我来说是一个巨大的进步。我不认为每个人都想公开写作和说话。我不是说这是每个人都应该采取的巨大举措。我确实认为，这一步的内在机制是任何人都可以做的事情，也就是说，将你的疾病体验变成一个故事，变成一个故事理解，而不仅仅是受苦。
这是一个很大的转变，有助于治疗。这是一个过渡，我认为任何人都可以得到这种过渡，无论他们在苦苦挣扎。
Mary W.：
你会给一个被诊断为RA的年轻人提供什么样的建议？
Mary F 。：
你年轻的时候非常沮丧。你有很大的恐惧。我最近与一位最近被诊断出女儿的女士联系，她写下了最雄辩的问题清单。有人会爱她吗？她的合伙关系会一起保持吗她能工作吗？我认为这些都是年轻人面临的基本问题。我认为这些问题的答案是没有你想象的那么糟糕。这场斗争会让你更加坚强。我的经验告诉我，您所遇到的解决方案将成为增加您整个生活便利性的解决方案。
这当然是发生在我身上的事情。我觉得有能力听到那些困难的人，他们能够做到这一点的荣誉是我在类风湿性关节炎患者身上得到的。这是我的目的。这在生活中并不是一个坏目的。这是你可以接触到的一种东西，即使是年轻人也是如此。 Mary W.：
你是否认为现在有了一种被诊断为RA的年轻人能够做到这一点心灵的工作更快？ 玛丽F.：
我认为是因为很多身体问题比我初诊时更迅速地得到照顾。这并不是说药物总是适用于所有人，他们不会。或者这不是一个可怜的疾病;它可以是，但你越早允许医疗干预发生愈合，就越好。
我的建议是我称之为历史治愈或历史治愈的人。这涉及到我作为历史老师自然遇到的一些东西。它意识到我们每个人都有一个故事，并且我们可以创造我们自己的人生故事以及我们自己的病史。
我们可以追踪自己的诊断，我们自己的进步，我们自己的起步和我们自己的失败。这样做的理由不仅仅是为了抓住它，而是因为我们这个小小的，愚蠢的个案是一个巨大的一般历史的一部分。我们提出的解决方案是解决方案屏幕的一部分。阿司匹林和可的松的发现 - 两种史上最伟大的神奇药物 - [它们]都被发现用于治疗类风湿性关节炎。 语音识别和非常复杂的技术首先应用于像我这样的人，他们不能用手现在被广泛使用。今天，每次你打电话给一家航空公司时，你都在使用语音识别。
这些解决方案中的每一个都不仅仅是关节炎。这是关于改变人类健康。我想成为那个历史的一部分。我为能成为这个历史的一部分而感到自豪。我所有的小小的解决方案都在发生疾病，改变它的进程 这是我认为我们可以治愈的一种方式。
玛丽W.：
在书中，你还谈到了类风湿 Mary F.：
这是慢性病最隐秘的部分之一 - 每个人都知道这一点，但很少有人承认 - 这对合作伙伴关系产生了深远的影响。我不老实地知道为什么。我想我们需要很多故事才能确定这一点。这可能是因为一种慢性疾病会攻击你的自我感觉，你的自信心，这使得关系变得棘手。 经过多年的关节炎，有一段时间我不能依靠我长期的丈夫那里给我。事实上，我甚至不能靠他靠近我。他数出了自己。他把我关闭了。他对我不感兴趣。他甚至转过身来。我只是不停地问自己，“他是否生病接近某人？”我认为就是这样。我认为他刚刚被烧毁了。所以这是一个坏消息。
我认为我们需要承认会发生这种情况。真实的故事 - 至少在我的情况中，我希望在其他许多人身上 - 是我们又一次回到了一起。“
认识到一种慢性疾病会连接我们 - 就像连接骨骼的关节一样 - 将要拉动我们一起来。如果这是我们必须经历的，那么我们即将通过。这就是我们终于到来的感觉。
参与关系的人将世界上所有的信用都给予看护者，因为他们确实是我们的无名英雄，这一点非常重要。
Mary W.：
这个诊断是如何影响你的性生活的？
Mary F.： 我缺乏这种诊断的自信。身体上的痛苦确实阻碍了我，但我有这种感觉，我的身体背叛了我。这是我讨厌的一个机构。我认为它是旧的。我实际上并没有那种感觉。我意识到那些是以非常非常狭窄的方式定义了一个正常身体的感觉，并且我们没有一个人真的很正常。我们只是不会得到那样的身体。你知道，解剖学的天使并没有给任何人分配完美的身体。所以我的情况并没有我原先想象的那么糟糕。它确实影响你的性生活，并且明白这可能是第一步。
担心如果患有类风湿性关节炎不会被爱的年轻人应该再次思考。我认为他们将会更受欢迎。不仅如此，他们将会更加热爱，因为他们将会重视这一点，这就是诀窍。 Mary W .:
我认为这非常有价值。我只能想象25岁时会是什么样子，并认为你很热，认为你很棒，然后突然之间，你就没有了。
Mary F.：
是的。但让我们得到一个不同的图片。这是一位25岁的女士。她在紧身牛仔裤和背心上走来走去，她说：“嘿，我有类风湿性关节炎。看看我吧。“而不是像我那个年龄时那样爬起来，想着，”我希望没有人注意到。“
Mary W.：
这是一个更健康，更前瞻，更诚实的方法。 Mary F.：
这就是我为什么写下“脱离联合”的原因。 Mary W.：
这里有个电子邮件问题，“你对RA的幼儿有什么看法？我的孙女只有6岁，她在两三年前被诊断为RA。有时候，她几乎不能走路。这有多常见？“
Mary F.：其实很常见。在这个国家至少有300,000名患有RA诊断的儿童。我怀疑它真的有点多。对于一个6岁的孩子来说，这很难，因为他们并不真正了解它。
现在最先进的药物正在进入青春剂量。所以治疗就在那里，其中一些可能是有效的。关于青少年RA的好消息是，青少年时期经常发生烧伤。所以如果孩子能够完成它，他们通常可以克服它。 我认为对于祖父母和父母来说，这是令人心碎的。没有人想看到这一点。你不想让你的孩子受苦。
我认为，在新的药物和青少年RA的好奇的过程中，都有一些希望。 Mary W。：
我收到了德克萨斯州Spring的电子邮件。它说，“我今年35岁，三年半前被诊断出来。我已经经历了几种不同的药物，现在我正在使用甲氨蝶呤和Celebrex [塞来昔布]。我的问题是关于这些强力药物的副作用。自从被诊断为类风湿性关节炎以来，我一直有一些不同的健康问题，我只是不知道什么是感觉正常。令人沮丧的是不知道哪些症状是RA的一部分，或者可能是药物的副作用。你是否必须处理药物的许多副作用？“ Mary F.：
[这是一个很好的问题。 RA存在的药物都有副作用。没有这样的事情没有副作用。永远不会有。这些是攻击免疫系统的药物。当他们遇到这种情况时，他们会产生副作用。 我认为这是一个你可以做出的讨价还价，而且这是一个难得的交易。我患有许多药物的副作用，但我认为RA更糟糕。我想要从药物中获得的生命。如果它引起副作用，那么我将不得不采取这些。
现在，其中一些比其他人更容易忍受。我可能已经有过的最难以忍受的副作用是药物治疗过程中无法忍受的麻疹。所以我像一个疯子一样发痒。这真是太可怕了。 最后，荨麻疹死了一点，我可以穿着很多衣服和内裤穿出来。我覆盖了我所有的接缝。我尽量不要在皮肤上涂抹任何东西，因为我的皮肤非常敏感。
我遭受的其他副作用包括大量脱发，这对女性来说可能非常尴尬。我对抗类风湿性关节炎，流动性，疲劳，所有这些东西，我决定我需要这种药物。我不是说每个人都应该有这种感觉。我认为这是一个讨价还价，每个人都会有所不同。
我会告诉你我是如何处理药物的副作用的。我列出了这些副作用列表。我读了他们中的每一个。我强调。我强调。我对此深表关注。然后我把它卷成一个球，然后回收它，我再也没有读过它。我无法理解这一点。我需要把它放在我的知识库中，但我不想每天都这样想。
所以我的选择 - 我不是为其他任何人提倡 - 但我的选择是去服用药物，尽可能地让自己的生活尽可能平常，尽可能地让自己的生命尽可能多地注入RA。我这样做的短期和长期影响是什么，我不知道，但我比以前更喜欢我的日子。 [医学编者注：讨论任何可能或可能产生的副作用是很重要的，你可能会遇到你的医生，他们可能会帮助或可能开出另一种药物。]
Mary W .: Kathy in加利福尼亚州说：“自从开发RA以来，我也开发了另一种自身免疫性疾病。我知道这很常见。你有没有开发除RA以外的任何其他药物，以及这对RA的治疗产生了怎样的影响？“
Mary F.： 我开发了一种伴随性疾病，称为Sjogren's综合征[一种侵袭唾液腺的自身免疫性疾病和结缔组织]，这是一个干眼，口腔，最终内脏器官。实际上，在很长一段时间内，这是一种非常危险的疾病，但其移动速度非常缓慢。在许多方面，Sjogren实际上比RA现在影响更多。
因此，自身免疫性疾病的交叉授粉是关于类风湿性关节炎的最有趣的事情之一。我认为这是非常普遍的，没有谈到足够的。
玛丽W.：
你有什么最后的建议，你想让我们今晚？
玛丽F.：
我的最后建议是可以说，无论你在哪里，你并不孤单。你没有错。如果你保留病史，告诉你的生活故事或关注你的权利，而不是类风湿性关节炎的所有错误。你真的可以从对这种疾病的恐惧转向对抗它。我祝你好运。
Mary W .:
我感谢玛丽·费尔斯汀娜今晚和我们在一起。直到下一次，我是玛丽白。晚安。
