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您是否应该加入丙型肝炎支持小组? |

Anonim

当您被诊断患上丙型肝炎时,您可能会感到孤独和孤立,但加入支持小组可以帮助您与其他患有同样疾病的人谁可能有相似的感受和经历。一个小组也可以成为一个收集信息的地方,无论是通过其他患有丙型肝炎的人还是来自医疗保健专业人员。

圣地亚哥的一位肝病医生Robert Gish医师表示,支持或教育团体可以为丙肝患者提供能力,他们的家人。参加一个支持小组可以帮助他们“改变生活方式并及时了解当前关于肝脏健康和丙肝治疗的研究和信息,”他说。 Gish博士表示,支持团体也可以休息可能围绕丙型肝炎社区传播的错误信息,

一些支持小组以特邀演讲嘉宾的形式介绍教育主题,如最新疗法,替代疗法和补充疗法,饮食和肝脏移植。

CN说,或许与教育同等重要的是友谊和社会支持Gordon,加利福尼亚州肝病患者帮助和教育(HELP!)的创始总监。她说:“与同行中的其他人了解你正在经历的事情,并与他人联系令人放心。”戈登说,社会支持的好处对于任何慢性病都是正确的,但对丙型肝炎尤其如此,因为“丙型肝炎和肝病总体上存在巨大的耻辱,”戈登说。支持小组还提供一个支持网络,可帮助人们在接受治疗时保持正轨。

丙型肝炎支持小组:面对面或网上会议

人们遇到问题时经常参加会议,寻求帮助来自其他面临同样问题的人的解决方案,Deborah Knoll说,他是一名社会工作者,通过丹佛Hep C Connection为丙型肝炎患者提供支持。 “现在一个重要的话题是丙型肝炎的新治疗方法以及获得丙型肝炎的障碍,”她说,“当寻找支持小组时,要知道有很多选择,你可以选择最适合的方案为您的时间表和需求。一些支持小组每周举行一次会议,而另一些则每个月举行一次会议。有些人在线见面,有些在线见面

在线支持团体的优势在于人们无需前往参加,只要有时间就可以参加。在线匿名更容易,有些人更喜欢这种方式。根据2013年6月在互联网医学研究杂志上发表的一项研究,在线健康社区对于让慢性病患者获得更好的自我管理疾病所需的信息具有价值。

对于面对面的群体,典型的会议需要90分钟到两个小时。人们经常被要求自我介绍。但是没有人被迫谈论,诺尔说。她说:“有时候一个人的配偶或伴侣会来,而且他们不会说很多。有些会议包括嘉宾演讲人。之后通常会提供点心,以便让人们有机会交流。许多人在支持团体中结交新朋友,因为他们有共同之处。 Gordon说:“人们交换了电话号码,并让他们在接受治疗或有问题时可以打电话给他人。”朋友和丙肝患者家属还可以找到独立的支持小组与其他照顾者联系。

丙型肝炎支持组的领导力和组别大小不同

Knoll是持牌社会工作者,没有丙型肝炎。戈登也不是非医学丙型肝炎专家和成瘾顾问。支持小组负责人可以是像诺尔和戈登这样的专业人士,也可以是小组的成员。每个丙型肝炎支持组都有自己的过程。

支持组的大小可能会有所不同。戈登说,多达75人参加了一些会议,但大多数时间参加者人数在15人到30人之间。一小群核心成员参加了在博尔德召开的一次Hep C Connection支持小组的大部分会议。 “新人来来往往,”诺尔说,“参与丙型肝炎社区,无论是通过支持团体还是倡导,都可能是非常有价值的,戈登说。她说,向他人学习和帮助丙型肝炎患者可以让你了解自己的情况。 “

如何找到丙型肝炎支持小组

您的医生可以帮助您找到一个符合您生活地点的丙型肝炎支持小组。您也可以上网并搜索您所在地区的丙肝支持团体。美国肝脏基金会是另一种资源,并有一个在线丙型肝炎社区。其他资源包括:

HCV倡导者

Hep C连接

国际肝炎基金会

  • 肝病患者的帮助和教育
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