目录:
- RA的发病高峰期是三十年代后期到四十年代初，但青少年也可以开发它。汉堡的父亲是40岁。“我看到人们从他们的第一集开始到90年代，”他说。 “它不尊重年龄。”
- 笨拙和僵硬的汉堡发现了最简单的活动，比如从会议室走到他办公室的短距离，打字在打电话，甚至坐下的计算机键盘上，更加困难。 “我的步伐是它的三分之一。我无法像平时那样让自己的手臂移动 - 它们被这样卡住，因此它非常受限制。“
- Schear说，当她第一次被诊断出来后，像RA诉讼这样的工具可以帮助她的医生了解她的经历。 “在我看到的医生的早期，他们就像'拿着这个药，你会没事的。'像这样的套装可以真正模拟RA患者经历的疼痛，僵硬和痛苦。它不能真正告诉医生具体的生活方式是什么样的，像RA等疾病，但它可以增加他们的同情心。“
- 他说，穿着西装只会加强帮助RA的决心耐心。 “这将改变我对我所做事情的看法。”
马克汉堡13岁时，他的父亲不能再跟他打球了。“他不能把球扔给我，不能接球，也不能跟我打保龄球，”他说。他父亲患上类风湿性关节炎的时间。 “在那个时候，可以做的很少，所以他的关节受到了严重的损伤。我看着他过早地死去了。“他认为，看到他父亲与RA的斗争可能对Hamburger决定成为一名医生产生”巨大影响“。为了更好地理解他父亲的经历 - 以及他的RA患者现在正在经历什么 - 纽约长岛的风湿病学家Hamburger同意试穿一套旨在模仿与RA共同生活的日常健康体验的服装Stephanie Sy。
了解类风湿性关节炎
根据美国疾病控制和预防中心的统计，约有150万美国人患有RA，这是一种导致疼痛，僵硬，肿胀和关节功能丧失的自身免疫性疾病。 >“类风湿性关节炎是最常见的炎性关节炎形式之一，”汉堡博士说。 “免疫系统的工作就是防御我们抵抗疾病，但是在免疫系统中，免疫系统受到某种程度的欺骗，认为我们的某些部分不应该在那里。”
RA的发病高峰期是三十年代后期到四十年代初，但青少年也可以开发它。汉堡的父亲是40岁。“我看到人们从他们的第一集开始到90年代，”他说。 “它不尊重年龄。”
RA无法治愈，因此治疗重点放在控制疼痛和炎症，尽量减少关节损伤并减缓疾病进展。用于治疗RA的药物包括缓解疾病的抗风湿药（DMARDs），如甲氨蝶呤和柳氮磺胺吡啶;生物制剂如Enbrel（依那西普），Humira（阿达木单抗）和Remicade（英利昔单抗）;糖皮质激素;和抗炎非甾体类药物（NSAIDs）如阿司匹林和萘普生
RA体验
“RA体验套装”戴着手套，限制手腕和个人手指的运动，加强踝关节的靴子，和限制脖子运动的领子。单件式服装旨在模拟这种疾病常见的僵硬，流动性丧失和疲劳，并由一对德国夫妇RA患者Gabriele Brieden博士和风湿病学家Matthias Oraschel-Brieden博士开发。 。布里登说，这件衣服的想法是在她和她的丈夫意识到医疗保健专业人员和其他人不知道RA患者面临的许多日常挑战的情况下发布的，据新闻稿介绍。
在服装几分钟后，汉堡的呼吸很费力。 “这太令人厌烦了，”他说。 “我的肩膀，肘部和膝盖不舒服……手中，我没有灵活性。 “除了我的头顶之外，没有一部分人不觉得不舒服。”
笨拙和僵硬的汉堡发现了最简单的活动，比如从会议室走到他办公室的短距离，打字在打电话，甚至坐下的计算机键盘上，更加困难。 “我的步伐是它的三分之一。我无法像平时那样让自己的手臂移动 - 它们被这样卡住，因此它非常受限制。“
RA患者的关节活动必须比没有关节活动的关节移动关节的难度增加三倍，汉堡包注释。 “然而这种疾病损害了他们的肌肉;他们最终得到的肌肉不好，关节对运动有很强的抵抗力。“
”[西服]应该让你觉得你是一个耐心的人，“汉堡说。 “它做得非常好。”
类风湿性关节炎：患者的视角
贝丝Schear知道所有关于类风湿性关节炎的限制方面。刚刚24岁并在1983年诊断时刚刚结婚，Schear正在参加舞蹈班，并希望在她的右肩疼痛时教舞。“突然之间，我开始感到我的痛苦手指 - 在我的拇指，然后我的小指。她说，我的右手受到的影响远远超过我的左手。 “我开始疼痛，严重的疼痛。”
类风湿性关节炎倾向于在家庭中流行，Schear的姐姐已经被诊断出患有这种疾病，她说：“这不是一个完全的震惊。”
现年51岁的Schear说RA对她的生活产生了很大的影响。 “我是一名厨师，”她说，“但我无法伸手 - 我必须站在凳子上拿起酱油和芝麻油。我无法得到我的炒锅，我无法理解我的煎锅。“除了导致膝盖和背部疼痛之外，这种疾病还影响了她的双脚。 “我记得在商店里购买感觉棒极了的新鞋 - 柔软 - 然后只是试着在大街上购买一些东西。我无法相信这种痛苦。“
Schear说，当她第一次被诊断出来后，像RA诉讼这样的工具可以帮助她的医生了解她的经历。 “在我看到的医生的早期，他们就像'拿着这个药，你会没事的。'像这样的套装可以真正模拟RA患者经历的疼痛，僵硬和痛苦。它不能真正告诉医生具体的生活方式是什么样的，像RA等疾病，但它可以增加他们的同情心。“
RA患者更好的未来
汉堡说，自从他早期的训练，更新的，更好的治疗方案使得类风湿性关节炎患者的生活更轻松
“当我在1976年开始时，我们可以为患者提供的东西几乎没有什么价值，”他指出。 “情况发生了巨大变化。当我和一位RA患者坐在一起时 - 特别是如果我早到足够的话 - 我非常乐观。如果那个病人和我一起合作，他们的前景非常非常好。对于即将出现的新药，它会更好。“
Schear在找到一种对她有效的药物之前尝试了许多RA药物，他同意这一观点。现在，她说：“我可以打开袜子，我可以自己脱下沙发，而那些小小的胜利真是太棒了。”
“我总是有一小部分说：'哎，我希望我们可以为我父亲做这个，'“汉堡说。 “但是我们在关节炎基金会的名义下开始了父母名下的一项基金，我努力保持他的记忆力，同时我也做了我所做的事情。”
他说，穿着西装只会加强帮助RA的决心耐心。 “这将改变我对我所做事情的看法。”
你是否认为穿西装是为了让患病的体验能够帮助医生更具感染力？你认为你的医生可以通过“走进你的鞋子”学习什么？请在评论中告诉我们。
