Amy Mullholand
，42岁，2011年被诊断出来。她的博客是The Fibro青蛙 Felicia
（她要求取消她的姓）31岁，于2001年被诊断出来。她的博客是Felicia Fibro。 Kat Overland
，26岁，于2009年被诊断为她。博客是Chronicling Chronic Pain。您的纤维肌痛怎么诊断？
Amy：
当时我曾经去过我的家庭医生，抱怨肩膀，颈部，背部和髋部疼痛。我也抱怨缺乏精力和疲劳。在第三次访问后，她说她想进行一些血液检测。大概一周后，我收到她的护士打来的电话。她告诉我，我的ESR（或“sed rate”）和CRP（C-反应蛋白）升高（这是体内炎症的迹象），并且我有斑点模式的阳性ANA（抗核抗体）这表明自身免疫性疾病）。她说医生怀疑我可能患有狼疮。当我去咨询风湿病医生时，他做了很多问题 - 询问，推动，刺激和戳动。当他回来时，他说：“你没有狼疮，你有纤维肌痛。”我惊呆了 Felicia：
在大学一年级的时候，我一直在痛苦中。我感到更累，发现跟朋友很难跟上。我不断回复医生，因为我知道有什么不对。一位医生告诉我他多年都有慢性疼痛，而且我必须学会对付它。看了15多位医生后，我终于收到了我的诊断结果，并解释了我的所有症状。我19岁，大学二年级。 Kat：
我的手腕有一段肌腱炎，所以手腕疼痛并没有让我特别担心。事实上让我去看医生的事情是骑自行车开始真的伤了我的膝盖……骑自行车应该是低冲击！两名医生发现我的膝盖没有骨关节炎，并且在我终于被诊断为纤维肌痛之前进行了几个月的血液测试和药物实验。 相关：
为什么纤维肌痛疼痛感觉不同 这种情况如何影响日常活动？
艾米：
我多年没有在家外工作。我 不能 在家外工作。由于纤维肌痛导致的失眠，记忆力和注意力丧失，以及每日疼痛，有时候一次不睡36至48小时，我无法在家外按照既定时间表工作。由于我每天都感受到剧烈的疼痛和疲劳，我甚至不能像“正常”的人那样站着，做饭或做饭。因为我永远不知道我的痛苦和能量水平会是什么，所以很难计划我家之外的活动。 Felicia：
显然，疼痛和疲劳会影响我能做多少事情，但其中大部分会影响我的日常生活使我成为一个超级计划者。我总是一个有组织的人，但现在我喜欢有很多细节，所以我可以制定多个备份计划，以防我感觉不舒服。这些备份计划让我可以继续做活动而不是放弃，但是他们需要更多的计划和强制性的自发性。 Kat：
纤维肌痛使很多事情变得困难，但最大的问题是我有它是因为它使旅行耗尽。长途通勤，乘飞机，或者整天坐在我的脚下通常会把我的一切都拿走。 是否有任何“替代性”治疗方法可以帮助你？
艾米：
最能帮助我的替代疗法是湿热。我花了很多时间坐在我的浴缸里，水如我所能忍受的那样热。尽管如此，它带来了自己的挑战。我的关节和肌肉有时会受伤很严重，以至于我不能像你所期望的那样坐在浴缸里。相反，我必须将最后的6-8英寸落入浴缸。这伤害，有时会吓到我！然后，这是一个挑战，它会伤害我的膝盖，手臂和肩膀，使自己转向站立姿势，摆脱浴缸。按摩对我来说是下一个最好的事情。我的保险不会涵盖他们。 费利西亚：
按摩确实让我感觉更好，但不幸的是，结果只是暂时的。如果我可以每周进行按摩，这将极大地帮助我持续痛苦的全身感觉。当然，从按摩中可以感受到的压力减轻也是美妙的，并且可以帮助防止突发事件…如果只有大多数医疗保险政策覆盖他们，例如定期医疗访问！ Kat：
我喜欢一个很好的按摩！在活动了几个星期来缓解肌肉疼痛之后，这真的很有帮助。 Felicia：
听我的身体并做出适当的反应产生了最大的总体影响。如果我意识到自己已经疲惫不堪，即使我有事要做，我也需要休息，让身体处理它。这也意味着计划停机时间，比如更大的郊游或事件之前和之后。如果我不让自己的身体得到休息，那么我做这些活动的可能性就会更大。 您认为对纤维肌痛最大的误解是什么，并且您希望更多的人了解它吗？ “
”我认为对纤维肌痛最误解的是它是真实的，它不在我们头脑中。“
艾米Mullholand鸣叫艾米：
我认为最容易被误解的纤维肌痛是这是真的。它不在我们的脑海中。我们不会为了寻求关注或试图摆脱工作而努力。我很想工作;不仅是为了钱，而是为了我渴望的社交互动。我真希望人们更了解纤维肌痛患者必须生活的日常生活。我希望他们能够理解我们感受到的 真实 痛苦和疾病。如果他们这样做了，他们会帮助我们游说更多的资金用于进一步的研究。 Felicia：
我认为最大的误解是在电视上做广告的药物可以缓解所有人的纤维肌痛症状。这太让人伤心了，因为它给病人一种错误的感觉，即他们能够找到药物的缓解，而许多病人却不能。它使家庭成员，朋友和同事对那些与他们的症状斗争的人更加评价。这些观察者可能会觉得纤维肌痛患者并没有做的更好，这通常与事实相去甚远！ Kat：
很多人认为它是“假的诊断”或人们懒惰的借口，因为它不容易诊断。如果某些更具体的不适合，纤维肌痛通常作为一种全面的诊断。例如，在我的一些关节有一些关节和身体问题，我的前臂出现肌腱炎，一些神经受压，以及自身免疫问题，所有这些都促成了我认为我的纤维肌痛诊断。
