目录:
千万不要错过这本
注册我们与克罗恩病一起生活通讯
感谢您的注册！
注册获取更多免费日常健康简报。
43岁的Sarah Kubicki一直与克罗恩病疾病15年。尽管坚持特殊的饮食习惯并每周接受一次生物药物注射，但她还没有达到缓解。这让库比奇有了一个选择，她说：帮助找到治疗方法。因此，这对母亲和她的丈夫布莱恩已成为美国克罗恩与大肠炎基金会（CCFA）的专职筹款人。
2011年至2013年，他们通过参加CCFA的团队挑战计划筹集了超过40,000美元的资金，其中包括他们住在弗吉尼亚州弗吉尼亚海滩附近的半马拉松。 2016年，莎拉和布莱恩参加了第三届年度“推迟克隆和大肠杆菌高尔夫球比赛”并筹集了超过55,000美元。她还在2017年主持另一场高尔夫锦标赛。她和布赖恩都有市场营销学位，并且很乐意将他们的专业技能为事业做准备
管理紧张生活和克罗恩病
Kubicki的生活是一场旋风，因为她平衡克罗恩病的治疗，培养她的儿子迈克尔11岁，女儿索菲亚10岁。兼职营销。 “但是如果我需要为CCFA做点什么，我就去做，”她说。 “有些人会认为我也是CCFA的兼职人员，但我只是一名志愿者。”
Kubicki的目标是筹集资金进一步克罗恩病的研究，提高人们对这种疾病的认识以及对家庭造成的伤害。
2010年，Kubicki总共25天住院五次，接受了三次手术，包括两次肠切除术，造口术和造口术逆转。当她和她的家人在她女儿的舞蹈独奏会上时，她的肠穿孔。当她寻求治疗时，她说：“我有败血症，严重的血液感染，几乎死亡。”她从医院回家时带着一个造口袋，她无法躲避她的孩子， 3时。 Kubicki发现，解释“这些事情发生”和“我们只需要处理它”，他们可以理解的术语对每个人都有帮助。
克罗恩病的支持如何帮助
根据CCFA，克罗恩病可能会影响超过70万美国人。 Kubicki认为，提高人们对这种炎症性肠病的认识非常重要。
当她在2001年被诊断为克罗恩病时，在不明原因的血性腹泻和体重减轻之后，她无法找到有关该病的很多信息。她记得当时有一个非常负面的观点，甚至认为她宁愿被诊断为癌症。无可否认，她说：“这不是一个很好的方式来看待它，但如果我可以在同一情况下与某人交谈，情况会更好。”
在她诊断后，库比奇涉入在克罗恩病和溃疡性结肠炎的当地支持小组中。她领导该小组一段时间，但不再活跃。
“纽约胃肠病学协会胃肠病专家Neville Bamji医师和一位临床指导员说：”在一个支持小组中进行会议并分享经验可能是一个有用的途径。在纽约西奈山医院接受药物治疗
克姆氏病的发作可能是不可预测的，巴姆吉博士说，因为克隆氏病对每个人都不同，所以人们需要根据他们的疾病量身定做护理。然而，支持的好处是普遍的。
正如Kubickis发现的那样，志愿服务有更多的好处：你不仅帮助你自己，还帮助其他人。
Kubicki还积极地通过电子邮件向她的参议员和国会议员提出了医疗和炎症性肠病的问题。
Kubicki说，她是一名克隆氏病妈妈的原因之一，是“向我的孩子展示它的重要性一位慈善家，对事业充满热情。“
