银屑病关节炎圆桌会议问题|

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日常保健： 您是如何诊断银屑病关节炎的？您在诊断前多长时间出现症状？

Tobey Craft： 我开始出现关节炎症状，最终需要更换膝关节。 9年前，我被送到风湿病专家去了解我的关节炎到底发生了什么。然后风湿病学家发现我的腿上有一些斑块状银屑病。

Carly Dalkowski： 由于我经历的关节疼痛和肿胀以及轻度皮肤刺激，18岁时我得到了银屑病关节炎诊断 - 头皮上有结疤，腿上有鳞状斑块等。自10岁起我一直患有关节疼痛。起初疼痛是由于疼痛加剧导致的，但后来我的脖子变得非常痛苦，我无法再将它扭转

Terri Lee Eggeman： 2008年3月，我被诊断患有牛皮癣。当我去皮肤科医生讨论牛皮癣治疗计划时，她问我是否有任何关节疼痛。我意识到自己经历了至少一年的腰部疼痛以及偶尔的膝盖肿胀和疼痛。我的皮肤科医生开始使用一些外用药物来控制我的腿和胳膊上的牛皮癣斑块。那时，我的身上有大约20％的牛皮癣覆盖率。她在未来告诉我，我很有可能不得不采用系统性药物来控制我的疾病，并且我需要与风湿病医师预约以评估关节疼痛。她给了我一个风湿病医生的电话号码，并告诉我打电话给我想到的任何问题，我真的很感激。我现在每年都会看到我的皮肤科医生，但是我的皮肤比我的关节炎少一点问题。 Sue Gagliardi：

虽然银屑病和牛皮癣关节炎的确从1959年第一个孩子的出生开始，但我没有被诊断为银屑病关节炎多年。牛皮癣开始于我的头皮，移动到我的肘部，腰部，和最终到达我的手和脚趾甲。 关节炎始于牛皮癣暴发，但我开始接受阿司匹林治疗，关节炎疼痛持续了一段时间。然后我又发生了持续一年的第二次关节炎爆发。在1989年更严重的关节炎爆发期间，我的家庭医生将我送到风湿病医生处。起初，风湿病学家把诊断写成类风湿性关节炎，但那是一个错误的诊断;我的血液中没有类风湿因子。

根据风湿科医生的建议，我的家庭医生为我服用泼尼松。我服用了三年，然后断奶 - 但我仍然有关节炎症状。它花了几个月，但关节炎消失了。从1989年到1993年，银屑病性关节炎爆发持续了，但从那以后我没有关节炎症状或暴发。然而，自从1959年开始，银屑病就一直存在。最近，我发现我的腿上有一些小的银屑病斑块。我的右手和脚趾有一些肿胀的结节，但它们并不痛苦。

哪位专家帮助您管理牛皮癣和银屑病关节炎？

日常保健：

哪些类型的医生和专家你看到为了管理你的牛皮癣和银屑病关节炎？这些医疗专业人员如何帮助您照顾您的病情？ Terri Lee Eggeman：

我花了很多时间陪伴风湿病医生 - 事实上，每八周我就有一次预约。我不得不和我的医生一起工作，帮助我找到正确的治疗方法，并处理药物的副作用。在我的风湿病学家在2008年3月诊断出我患有银屑病性关节炎后，我尝试了几种不同的治疗方法来帮助治疗腰痛。一个让我感到恶心，所以我也必须服用药物。谢天谢地，8到10周后恶心消失了，2008年12月，我的疼痛减轻了。自那时以来，我正在做很多旅行，因为我的丈夫在科威特工作，我在那里会见他到中东旅行，所以我选择每两周注射一次药物。这样我可以在我回家的时候注射。几个月后，我无法相信我感觉好多了。我感觉我几乎恢复了生活，没有牛皮癣关节炎。 Carly Dalkowski：

最初我被提到了脊椎按摩师。我大约13岁，我在两到三年的时间里开了会休会，但因为觉得没有帮助我的关节疼痛而停止了。在又一次去看医生之后，我被诊断患有hypermobility综合征，并且转而使用物理治疗师，这与美国的物理治疗师类似。我参加了几个会议。在我的膝盖开始放下楼梯之后，我被介绍给一位风湿病专家，他送我进行各种诊断检查。我最初被告知需要每天服用布洛芬丸来控制疼痛，但是随后转向使用更强效的药物，这也不能很好地工作。我现在每年会去风湿病医生检查一次。 Sue Gagliardi： 幸运的是，自从1993年最后一次患关节炎以来，我一直没有关节疼痛，所以我没有看到这方面的专家。事实上，我目前没有看到任何医生为我的牛皮癣或银屑病关节炎。大约10年前，我去了一位皮肤科医生，他给了我两个处方：维生素D衍生物和另一种药膏。它比以前使用的外用类固醇软膏更少用于治疗牛皮癣，而且花费的成本是原来的三倍。现在对于我的牛皮癣，我只需使用阿尔法/贝他羟基洗手液，并尝试保持冷静和积极的祷告和冥想日报。我每周洗头发2次，因为洗发似乎是最好的舒缓我的牛皮癣。当我的头皮缩小时，我使用非处方头皮瘙痒药物。

Tobey Craft： 我一直在看风湿病医生和皮肤科医生。在我诊断后的第一年，我接受了输注以帮助控制银屑病关节炎。然后我开始对这种输液产生反应，再过6个月后，我将这种药物取下并放在阿达木单抗上。我在阿达木单抗治疗一年多了，然后似乎没有任何帮助了。与此同时，我正在看我的腿上的牛皮癣斑块的皮肤科医生。我被给了多种面霜来阻止牛皮癣，但是它一直在我的小腿上蔓延。我目前的皮肤科医生已经开始给我这些斑块的类固醇射击。大多数时候这些镜头都可以工作。不幸的是，牛皮癣已蔓延到我的身体，包括我的肚脐，脊椎，肩膀，手臂和腿部以及脸部。这是没有乐趣的。

您如何治疗银屑病关节炎发作？ 日常保健：

您经历多久经常发生银屑病关节炎发作？你是否容易识别爆发何时开始？在爆发期间你的第一步是什么？

Sue Gagliardi： 自1993年上次发作以来，我一直没有关节疼痛。但是，当我紧张，生气，或以任何方式影响关系或情况时，我都会注意到牛皮癣会发炎。我使用替代疗法来缓解耀斑：我的第一步是打坐。我最近开始使用蓝色光疗灯泡来帮助缓解牛皮癣。我也看我的饮食习惯，并且我尝试了七天的排毒计划，在这个计划中我将肉，奶制品，小麦，巧克力，酒精，盐和咖啡因分开。

Carly Dalkowski： 疼痛的银屑病关节炎更多的是持续的刺激，偶尔会越来越糟，如果我特别跑步或过度运动。我使用非甾体抗炎药和加热补充剂来帮助。

Terri Lee Eggeman： 开始用药后，我的眩晕非常少见。我通常可以告诉我由于关节疼痛的增加而发红，特别是在我的腰部和臀部。我可能会或可能没有肿胀。还有一种普遍的不适感。我感觉到我的关节有深深的跳动疼痛，睡眠似乎没有任何帮助。当我经历耀斑时，我通常会减少我的活动水平并多睡一觉。我很难对人们说不，但是自从我诊断银屑病关节炎以来，我已经做得更好了。有时我只需要退后一步，意识到我的主要工作就是照顾自己的健康。我有时也必须在耀斑期间开始短剂量泼尼松。我最后的一次大火让我留下了干燥，恼怒的眼睛，我现在也服用了药物治疗。

什么生活方式习惯帮助您预防银屑病关节炎关节疼痛？ 日常保健：

什么样的生活习惯可以帮助您预防银屑病关节炎发作和关节疼痛？

Carly Dalkowski： 经常锻炼很重要。由于施加在我的关节上的压力，我从医生的13岁开始就可以免去学校体育课。从那以后，我完全避免了锻炼，假设它会让我的病情变得更糟。但是，在我的体重慢慢地爬升之后，我决定加入健身房。两年后，我体重下降了5块石头（约70磅），这给我的膝盖带来了巨大的压力，并且真正帮助了我的灵活性。我也尝试吃得健康，并且服用维生素C，锌和铁补充剂。

Terri Lee Eggeman： 我试着通过获得充足的睡眠来预防火光 - 如果我自己short myself自己，我会感觉更加痛苦和更加痛苦在睡觉。我尝试吃正常，均衡的低糖饮食，因为我注意到当我吃得不好时，我的关节变得更糟。我也会定期进行低强度运动。

Tobey Craft： 比任何生活习惯都好，我的态度也有所帮助。起初我对自己的牛皮癣感到羞愧，并且捂住了手臂和双腿。现在我意识到这些牌匾并没有说我是谁，我也不再掩饰它们了。 Sue Gagliardi：

灵性帮助我缓解压力，过上更健康的生活。我遵循每日的灵修练习，看看属灵的读物。虽然我有时候会为动力而奋斗，但我知道更多的锻炼，走路对我也会有很大的帮助。 什么帮助您缓解关节疼痛？

日常保健： 您如何缓解关节疼痛？什么是最有效的？

Tobey Craft：

运动和像扑热息痛这样的非处方止痛药，对我最有帮助。 Terri Lee Eggeman：

当我的关节是痛苦的。我有一个定期使用的湿热垫，并且我需要很多温水澡和淋浴。我还经常看到一位经过关节炎按摩训练的按摩治疗师。温和的伸展和热量按摩后，我总是感觉更好。我每天服用关节炎药物治疗关节疼痛和鱼油补充剂，以帮助缓解炎症。 Carly Dalkowski：

我发现最有效的止痛方法是服用止痛药并直接在受影响的部位使用热量。经常锻炼和拉伸也有助于避免牛皮癣性关节炎。我尽量不要喝太多的酒，因为我喝了一晚后发现我的关节明显更痛苦。 Sue Gagliardi： 通常我没有经历关节疼痛，除了在我的腰部以外。我偶尔服用阿司匹林治疗腰痛。有时我服用布洛芬。我虽然经常不服用止痛药，

您如何应对早晨僵硬？ 日常保健：

您是否感受到晨僵？解释它的持续时间和持续时间。你怎么处理早上的僵硬？ 托比工艺：

我有一些早晨的僵硬，并且在我起身移动前持续约10分钟。我发现我移动得越多，身体受到的影响就越小。我应该坐下一段时间（比如看电视的时候），我发现很难开始走路，但是在第一个四到五步之后，僵硬开始消失。所以我的建议是继续前进。

Terri Lee Eggeman： 我的确经历了晨僵;有些日子比别人糟糕。当我第一次被诊断时，这种僵硬可能会持续两个小时或更长时间。目前，我早上20到40分钟都很僵硬。为了应付，我起床，直接进入一个温暖的淋浴，我做了一些伸展。

Carly Dalkowski： 是的，我有早晨的僵硬，通常会持续一个小时左右。之后，它渐渐衰落，但随着一天的进展，关节僵硬缓慢地恢复。我无法长时间卧床休息，宁愿睡在沙发上或扶手椅上，因为它能更好地支撑我的脖子。我有一个荞麦枕头（一种用来缓解肌肉僵硬的日本枕头），这是我不能没有的，因为它真的帮助了我脖子上的疼痛。我还使用大号泡沫枕头将膝盖和肘部分开，并防止它们在夜间一起撞击，并在早晨酸痛。

压力如何影响你的银屑病关节炎？ 日常保健：

压力如何影响你的银屑病关节炎？你如何处理压力？ Sue Gagliardi：

压力会严重影响我的银屑病关节炎。我服用的药物是因为压力导致的银屑病关节炎症状，还有冥想和深呼吸的帮助。

Carly Dalkowski： 我为一家银行工作，工作带来压力。压力的确会让我的银屑病关节炎变得更糟，在我的脖子和肩膀上更显着。我尝试通过采取一些“我的时间”和锻炼来抵消它，或花时间烹制美味，健康的自制餐。如果我的周特别不平衡，我的未婚夫也会给我肩部按摩，因为压力会导致我的肩胛骨肿胀。我有反应性淋巴结，这意味着它们通常会肿胀，而任何额外的压力会使它们膨胀得更大，导致我的脖子更疼。

托比工艺： 我退休了，所幸我没有再多的压力。但我认为更高水平的压力会使我的银屑病关节炎症状变得更糟。

锻炼如何帮助您控制银屑病关节炎？ 日常保健：

您多久锻炼一次，以及进行何种锻炼你做？锻炼如何帮助你治疗银屑病关节炎？ 托比工艺：

我每天锻炼至少五分钟，强化我的核心。我还尝试每周至少步行半英里 - 但我需要到外面去，每天至少步行半英里，而不是每周一次。我有几种户外过敏症正在使目标更加困难。

J。 Sue Gagliardi： 我真的很讨厌锻炼，并且有很好的意图，但我做的最多的事情是早晨10分钟，然后再晚上走路。

Carly Dalkowski： When我的医生首先告诉我，除了给我吸毒之外，他什么都做不了，我认为我会忽视自己的状况，并且通过这种方式进行斗争。然而，我现在已经学会了认识到我的身体正在挣扎的迹象，而不是通过银屑病关节炎症状战斗并且使疼痛变得更糟，而是降低了身体活动的强度。例如，我开始跑步，但我的膝盖疼痛太多了，现在我的冲击练习力度较低。如果我几天没有运动，我的关节会开始变得更加僵硬，所以我每天都会尝试做些事情，即使我早上起床前只有几小段时间。

什么是情绪牛皮癣关节炎的挑战？ 日常保健：

与牛皮癣和银屑病关节炎一起生活的情感挑战是什么，以及你如何应对它们？ Terri Lee Eggeman：

这是一个情感挑战与银屑病关节炎等慢性疾病一起生活。持续的低水平的疼痛和疲劳。由于没有外在的疾病迹象，人们不理解，或可能忘记你患有慢性疾病。我发现这非常令人沮丧。

如果我的日子不好，我已经学会了说出来。在工作中，我让我的同事知道我是否睡得很好，或者如果我感到痛苦，并且可能无法做到那么多。我得到了国家牛皮癣基金会（NPF）的大力支持。近一两年来，我一直是牛皮癣一对一导师，为新诊断的患者提供NPF计划。我喜欢与生活在这种具有挑战性，不断变化的疾病的人交谈。我总是可以依靠我的导师来倾听或帮助解决问题。我也属于Facebook上的几个支持小组 - 银屑病关节炎支持小组以及服用生物药物的人群。我绝对喜欢与来自世界各地的人交谈，并听取他们如何处理日常生活。我与英国的护士，保加利亚的研究员和阿尔及利亚的兽医都是朋友。我们都面临着同样的挑战。 Carly Dalkowski：

我22岁，当我的身体不让我做我的年龄的正常人应该做的事情时，我发现很难穿着高跟鞋走下楼梯，膝盖不动，或者可以坐过山车）。我的未婚夫没有任何健康问题，我担心如果我的状况开始变得更糟，我们的关系在未来几年可能会发生变化。然而，我所面临的挑战激励着我更多，而且我感觉我已经比同龄人中的大多数人获得了更多的成就。我知道，如果我想要一份出色的工作，好房子和银行存款，我需要在年轻的时候努力工作，以防我年龄大时不能工作。 我确实有偶尔的时刻，我的身体放弃了我。我和我的未婚夫经常去参加节日，有一次我整天站在我的脚下，我无法再走了。当我的未婚夫和朋友继续享受这个节日时，我独自待在帐篷里。我对自己有一个沉默的哭泣，但后来意识到还有其他人比我更糟糕，甚至没有能够参加这个音乐节。 Sue Gagliardi：

我没有发现生活在牛皮癣和牛皮癣关节炎是有压力的。我不喜欢它，但它不会让我感到痛苦，也不会在情感上挑战我。让我感到困扰的是，我无法将头发戴起来或剪短，因为牛皮癣的红肿显示在我的耳朵和脖子上。另外，我不喜欢我的红手。一旦有人以为我被烧了。

托比工艺： 银屑病斑块非常明显，我不能再隐藏它们，所以我只是让它们展示。有时会变得尴尬。但是，当一个孩子走向我并问我皮肤上有什么时，我会解释什么是银屑病。

您对银屑病关节炎的建议是什么？

日常保健： 有什么帮助您管理的银屑病关节炎最多？你会给一个刚刚诊断出患有银屑病关节炎的人提供什么建议？

Terri Lee Eggeman： 我会说药物在我的日常生活中发挥了最戏剧性的积极变化。我从别人那里得到的情感支持帮助我应付。我对刚接受诊断的患者的建议是寻找可以与之合作的医生，尽可能多地了解这种情况，并意识到并非每种治疗方法都适用于每个人。银屑病关节炎不是静止的疾病;你将不得不在生活中做出改变。但是，你可以在银屑病关节炎中生活得很好。

Carly Dalkowski：

在我的银屑病关节炎诊断后，一件最有帮助的事情 - 也改变了我的整个生活 - 开始锻炼。我有很多决心不让这种状况打败我。我看到我的父亲和他的关节发生了斗争，并且给我的母亲施加了压力来照顾他。我在几个月内结婚，不希望我的伴侣要照顾我。在某种程度上，银屑病性关节炎刺激了我，因为我觉得在我年轻的时候我需要做更多的事情（我的祖母在二十出头的时候患有类风湿性关节炎） 我建议任何新近诊断患有银屑病关节炎的人保持尽可能活跃，并继续做自己喜欢的事情，但要做出小小的妥协。例如，如果您去音乐演出或英式橄榄球比赛，可以坐下来买票，而不是站着。也可以每隔一段时间为自己感到难过，只要你记得在一天结束的时候你可能会变得更糟糕。

我发现告诉你周围的人你的状况和如果你正在挣扎 - 起初我感到尴尬银屑病关节炎，只有当我真的不得不寻求帮助。如果我让人们更清楚，我可以避免不必要的痛苦，也可以防止别人在意识到自己有多痛时感到内疚。我发现人们宁愿知道你是在治疗银屑病性关节炎疼痛还是疲劳前沿。 J。 Sue Gagliardi：

我会告诉一位新诊断的银屑病关节炎患者，寻找生活中和自身内心的快乐，尽可能保持积极的想法，找到适合他们的冥想系统，继续前进如果缓慢），去看一位擅长皮肤病的营养师，并发展自己的精神面。所有这些帮助我，并且仍然在帮助。 Tobey Craft：

我首先建议一个新诊断的人应该遵循风湿病学家的指导。根据需要服用药物或输注。确保你没有任何牛皮癣霜的过敏反应。如果您在服药后发现您的斑块变得滑或变大，请立即告知您的医生。