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14关于银屑病关节炎的真实故事

征兆为我们的银屑病生活做准备

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当布莱恩霍尔布鲁克在2006年与洛瑞安会面时,牛皮癣关节炎的第一个征兆已经成为一部分她的生活。今天,这种情况是夫妻双方婚姻的一部分。“他承认,有时候应对是很困难的,但最终银屑病关节炎已经使他们两个更加接近。”

要么让你分开,要么你可以分开选择通过它来爱,“与他的妻子一起住在新泽西州泽西市的霍尔布鲁克说,”我认为我们距离更近。我们相互了解。“

银屑病关节炎:关系中的第三轮

当Holbrook遇到Lori-Ann时,她有一些关节疼痛,并且她的皮肤​​不时会发炎。当她走路时,他可以看见她发抖,并注意到她很难站起来坐下。他们于2008年结婚,前往北卡罗来纳州阿什维尔度蜜月。尽管如此,在整整一天的行走之后,霍尔布鲁克还记得洛瑞安是如何消灭的。

洛瑞安的病情尚未被诊断出来,霍尔布鲁克解除了她的疲劳和疼痛。这对夫妇认为她的症状,在他们的关系开始时是零星的,是她额外增加体重的结果。她的母亲患有骨关节炎和纤维肌痛,但霍尔布鲁克对关节炎的不同类型了解不多。

当他们从亚特兰大搬到泽西城时,洛瑞安的症状出现了头痛。随着关节疼痛和皮肤问题日益严重,她的症状似乎不再与体重有关。“

我看到发生了什么是错的,”他说。 “很难让我的妻子看到那么多的痛苦,像她两岁的人一样移动。”当46岁的洛里安认为需要看医生时,霍尔布鲁克放心,她会得到帮助。 2012年,她被诊断为牛皮癣性关节炎。

霍尔布鲁克很快意识到他妻子的严重性。大约五个月后,她的风湿病学家建议她开始使用生物药物。“

我和她一起去了第一次输液,”他说。 “和妻子一起坐在输液室里,另外一个像癌症病人一样静脉滴注的病人却大开眼界。这似乎不像我婆婆的关节炎。我感到很多同情心。“

冲突和误解

治疗帮助洛瑞安得到了很多,但她仍然觉得疲惫不堪,并且经历了爆发。有时候她的疲劳导致她整个周末都在沙发上。这种精力的缺乏导致了这对夫妻之间的冲突,因为她不能总是跟上自己的家务份额。

在美好的日子里,洛瑞安在清洁他们的一间卧室的公寓并没有问题,菜肴。作为一种应对策略,她每天做一件深层次的清理工作,而不是花费数小时从上到下清理公寓。但是,当她出现眩晕或严重疲劳时,她根本无法做任何家务。霍尔布鲁克承认他起初并不总是明白。 “有时我们争论的是家务和他不公平的责任,”洛里安说,“有时,沟通崩溃了。 “在爆发期间,保持耐心并不容易,并试图向他解释为什么我可以在上周但不是在今天协助,”洛里安说。 “不止一次,我的感受受到伤害,因为我感觉被挑选出来。我觉得我的疾病对其他人来说是沉重的负担。“

除了家务事之外,银屑病关节炎使夫妻俩不再像他们想的那样活跃起来。有时霍尔布鲁克想出去熬夜,但洛瑞安不能那样做。他还喜欢乘坐25英里的自行车和Lori-Ann长距离徒步旅行 - 两者都不能一起完成。

沟通:必需成分

Holbrooks通过他们的困难,学会了在控制慢性疾病压力的同时保持他们的婚姻强壮:共同努力成为更好的沟通者

“Brian和我都认识到我们对彼此做出错误和假设,导致沟通不畅和听力不良,“洛瑞安说。那时她开始花更多的时间来解释她的症状和感受,并且表达她对她的感激之情。“Holbrook一直致力于更好地理解Lori-Ann。他记得自己没有选择患病,而且她需要在重要的事情上使用自己的能量。当她休息一个周末时,这意味着她可以继续在纽约一家律师事务所工作,这对他们俩都很重要。Holbrook也做了他自己的关于银屑病关节炎的研究以获得更好的结果掌握洛瑞安的经验。当Lori-Ann开始写关于银屑病关节炎的博客时,他能够更深入地了解这种疾病。“

我们都是有信仰的人,这确实有点帮助,”他说。 。霍尔布鲁克说,无论挑战如何,他都会好好或者更糟。

支持如何帮助治疗银屑病关节炎

坚持一种像银屑病关节炎这种痛苦且潜在致残的慢性疾病需要付出努力。根据2014年发表在康复心理学杂志上的一项研究,如果得到配偶的银屑病关节炎支持,不仅可以帮助你应对这种疾病,还可以避免早期的抑郁症 - 这对许多银屑病性关节炎患者是一种威胁。 “支持社交网络,配偶支持 - 这些都是非常重要的,”纽约市特殊外科医院的风湿病学家Susan Goodman医师表示,

与霍尔布鲁克一样,配偶可以帮助日常活动,并确保他们的亲人跟上药物治疗,医生预约以及健康的生活方式,这将使他们更容易控制他们的疾病。幸好Lori-Ann的抑郁症并不是什么问题。然而,她说,她有这些独特的挑战,而且总是会给她带来焦虑的事实。有时她害怕自己的丈夫感到失望,并且这种疾病使她变得缺乏吸引力。“但霍尔布鲁克说,与银屑病性关节炎患者结婚,并应对洛瑞安的耀斑,疲劳和失望的压力,因为她不能加入他的活动使他更加耐心,更富有同情心。幸运的是,霍尔布鲁克可以指望他的妻子做一件户外活动:每年在纽约市举行的全国牛皮癣基金会的散步活动。他和洛瑞安在2013年和2014年参加并筹集了资金,并计划再次行走。这是他可以支持她的另一种方式。

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