Robin Mayhall:智能解决方案和正向旋转 - 类风湿关节炎中心 -

Anonim

Robin Mayhall的生活被蜘蛛咬人颠倒了。

她20岁,在德克萨斯大学开始大四。她的手肿了起来。两周过去了,而不是变得更好,她的手开始像爪子一样关闭。对于肿胀的原因感到困惑,骨科医生进行了探查手术。没有感染;只是无法解释的肿胀

几天后,梅约尔醒来发现她的膝盖肿胀到一个瓜的大小。她问她的外科医生。 “那是我一生改变的那一刻,”梅霍尔说,现年40岁的她住在巴吞鲁日。 “他退后一步,看了我很长时间的膝盖,他什么都没说,最后他说'我认为你需要去看风湿病医生。'”

诊断:类风湿性关节炎

在她21岁生日的时候,梅耶尔被诊断为类风湿性关节炎,一种身体攻击关节内层的自身免疫性疾病。其结果是极度疼痛,肿胀,疲劳和低烧。 Mayhall认为蜘蛛咬伤引发了免疫反应,这反过来引发了该疾病的潜在遗传倾向。根据美国国家关节炎和肌肉骨骼和皮肤疾病研究所的报告,大多数RA患者在中年时被诊断出来,但它也会影响年轻人和儿童。这种情况在约150万美国人中被诊断出来,其中大多数是女性。“对我来说,我的关节总是感觉热 - 它们甚至看起来红润,摸起来很柔软,”梅霍尔说。 “我所读过的[RA]的最佳描述来自一位斯蒂芬金角色的类风湿性关节炎患者,他描述了它在关节中有玻璃碎裂,他们感觉到松脆和痛苦,当你不动时,它只是一种无聊疼痛“。

自从Mayhall被诊断出来以后的几十年里,她尝试了一系列药物清单,以控制疼痛并减缓作为疾病标志的关节损伤。她有十几次手术,包括双关节置换和髋关节置换术,因为关节损伤太严重了。在用大剂量的类固醇泼尼松去除骨头后,她的大腿骨头被一根金属棒取代,这种药物使她有足够的安心留在劳动力队伍中,但她的许多骨头都留下了应力性骨折。

RA的日常生活:罗宾的秘诀

现在对于Mayhall,一种名为Orencia(abatacept)的相对较新的药物减轻了肿胀和发烧,让她的感觉“更接近正常。”但是因为她仍然需要忍受十多年的关节损伤,所以防止任何进一步的炎症是一项持续的任务。

抓住咖啡杯的手柄使手指关节太重,所以她改为用她的手掌杯杯子。当靠近一扇摇摆的门时,她用肩膀而不是她的双手推动她的方向。她每周三次前往杂货店,而不是一次,这样她的负担不会太重。她运行洗碗机而不是洗手,即使它不是满载。她并不需要远远寻找一个“重新找到”,她在公寓的战略位置,工作场所以及她的汽车里都藏着。这种类似爪状的装置可以让她很容易地找到高处或低处的物品,而不会到达或蹲伏。

“我也学会了寻求帮助,”梅霍尔说。 “如果有人说'嘿,我要去杂货店,你需要什么吗?'我会说,'是的,我会的。'我了解到,在提供帮助时接受帮助实际上也是对其他人的一种礼物。“

这些创造性的解决方案帮助Mayhall保持了作为企业作家的成功职业生涯,并通过RA获得了完整的生活。以下是她的其他一些建议:

在尝试营养补充剂,饮食改变或替代治疗之前,始终询问您的医生。你永远不知道什么可以与你的药物相互作用

采用富含水果,蔬菜和ω-3脂肪酸的抗炎饮食,这可能有助于减少关节肿胀

  • 对RA的生活保持乐观。 “我总是试着看到杯子已满,”梅霍尔说。 “我并不是很伤心,因为我27岁的时候必须更换膝盖,我非常感谢这项技术在那里,我的膝盖状态很好,并且我有很大的保险来支付这笔费用。”
  • 在发生紧急情况时(例如摔倒),随身携带手机。
  • 锻炼会伤害,但无论如何都要这样做。 “我对运动有着爱与恨的关系,”梅霍尔说。 “但是我必须这样做,因为体重控制可以影响你的心脏和肺部,这对我来说非常重要,因为我的心脏系统保持良好状态。”
arrow