如何支持你的成年儿童患有溃疡性结肠炎：一个妈妈的故事|

Beth Luchsinger站在她的儿子旁边乔在手术治疗溃疡性结肠炎时照片提供。图片由Beth Luchsinger提供

Joe Luchsinger在2011年被诊断为溃疡性结肠炎时曾21岁，而且是克利夫兰大学的一名初中。“我很震惊，因为我一直都很健康适合，“一位神经科学学生乔说。 “我正在谈论要去巴塔哥尼亚做一些登山。”

一位当地的专家开了类固醇，乔按照指示采取了行动。不过，他的症状一直在恶化。有一天，当他的母亲，一位退休的人力资源主管贝思打电话给乔检查他时，他提到他每天使用浴室20次，每次使用的浴血比粪便多时间

“我很惊慌，”贝丝说。 “我们挂断电话后，给乔医生打电话，告诉他乔对我说的是什么。”医生建议乔去医院急诊室。但是因为乔没有认真对待他的症状，贝丝让医生直接打电话给乔。“当医生打电话时，我正在显微镜下。我告诉他我正处于某种事情的中间，“乔说。医生说服他放弃一切。乔想了一会儿，让他的大学室友马克把他赶过镇上去克利夫兰诊所。

这是一个很好的电话，因为乔的溃疡性结肠炎比他意识到的更具侵略性。乔住院了。 Beth说，在他们尝试过一周没有任何反应的各种类固醇药物后，“医生说我们需要谈论腹腔镜或大手术切除他的结肠。”为了挽救乔的生命，整个结肠切除术很快成为他唯一的选择。

转向恶化

在手术期间，医生发现乔的结肠内部已经分离。因此，医生无法将其全部清除。即使他们的系统冲洗了14次，仍留下一些粪便和组织。因此，乔开发了多种感染和其他危及生命的并发症。乔在医院接下来的三个月里，当他的长途女朋友克里斯泰勒不能在那里时，他的母亲在他身边。尽管乔不够好上课，但当他被释放时，他回到了克利夫兰的大学宿舍套房，因为他离哥伦布父母的房子比医院更近。他的妈妈和他一起去了

住在乔的宿舍

“在接下来的六周里，我按照乔的要求，在乔和马克的床之间的一个蛋箱床垫上睡在地板上。”每隔两个小时她会起床并改变排水渠和四号线给乔或给他注射。 “这就像照顾一个新生儿，”她说，“幸运的是，乔的健康状况有所改善。他最终手术插入了一个J型袋来代替他的结肠。随着贝思的全天候支持，乔错过了三个月的学校，并在随后的八月重返大学，一年后毕业，他在心理学，神经科学和物理学方面取得三重专业，以及化学和生物学的未成年人

“乔是一个非常坚定的人，”贝丝说。 “经过这段经历，我觉得他要么成为医生，要么再也不会去医院了。”

现年27岁的乔在田纳西州纳什维尔的医学院与克里斯泰尔结婚，然后回到他所做的一切热爱。 “Christelle和我刚刚从大峡谷回来。几个月前，我们在犹他州的五大国家公园里，“他说。 “生活是美好的，没有Christelle和我的妈妈，我就无法渡过难关。”

帮助你的成年孩子负责

在整个乔对溃疡性结肠炎的医学治疗中，贝思有一个目标：帮助乔获得他需要的信息，以便做出关于他的医疗护理的最佳决定。有三件事帮助Beth帮助她的儿子：

把注意力集中在病人身上。

“当乔和他的医生谈话时，他会忘记提起事情。所以，我会说，'我们想知道这样和那样的选择。'但是，当我这样说时，我会看乔，所以他的医生会在他们回答时看着他，而不是看着我，“Beth说。 “即使我和乔在旅途中，这是他的旅程，而这也是我一直关注的地方。”

留在当下。

当你爱的人患有慢性疾病时，很想上网阅读一切你可以担心什么可能出错。相反，“我决定把重点放在这里，”贝思说，就像'我要学习这种医疗设备是如何工作的;我会去了解这些工作人员，以便在出现问题时，我会知道该与谁交谈。'“

1. 照亮沉重客人的黑暗日子在医院里，乔很少对公司来说足够了。但是当他真的倒下时，贝丝召唤了战略性的访客。例如，有一天，乔的大学校长来参观。 “我不敢相信学校校长来看我，妈妈，”乔后来对贝丝说。在另一天，物理系主任出现了。 Beth说：“Joe和我分享了很多价值观，而我们健康之旅的联系加强了我们之间的关系，”Beth补充道，“Joe对这些重型客人的额外支持做出了很好的回应。 “乔经常给我打电话，当他在上课之间时只是为了触摸基地或分享有关他学习的新闻。我经常看不到他，但我非常感激他有自己的健康生活。“